基因测试是一项蓬勃发展的业务。全球DNA测试市场根据大视图研究的研究。多于1200万美国人已经发送了他们的DNA，以进行像这样的公司分析23andme和祖先。这个数字正在上升：Ancestrydna售出约150万套测试套件去年黑色星期五和网络星期一之间。鉴于顶级测试公司在其网站上广告假日特惠，毫无疑问，这些套件将在本赛季的许多袜子中再次找到。

但是，随着DNA测试的流行不断增长，人们通常会忽略一个关键问题：隐私。测试公司已经承认，DNA数据有时与第三方共享或出售给第三方进行研究。7月，23AndMe宣布与GlaxoSmithKline建立合作伙伴关系制药公司将使用23AndMe的500万客户的家庭DNA结果进行新药研究。

处理如此深入的个人数据所带来的棘手的道德问题已成为彼得·皮特斯（Peter Pitts）的敏锐焦点。他是食品药品监督管理局的前专员，现在是公共利益的医学中心主席，出于公共利益法医遗传学政策计划，该计划提倡对DNA测试的数据隐私的影响进行更大的审查。

“该行业的快速增长取决于危险的幻想，即遗传数据保持私密。”皮茨去年在《福布斯》中写道。“大多数人都认为这些敏感信息只是位于安全的数据库中，免受黑客攻击和滥用。离得很远。遗传测试公司不能保证隐私。许多人正在积极将用户数据出售给外部各方。”

这些套件的普及是可以理解的。对于不到100美元的价格，人们可以发现自己的祖先并发现潜在的危险基因突变。正如皮特斯所看到的那样，问题在于，这些DNA结果越来越多地利用超出客户好奇心的应用程序。

例如，DNA测试公司从与制药公司的有利可图的交易中获利，但客户很少获得从其DNA结果中产生的收入的份额。就GSK合作伙伴关系而言，客户可以选择不使用其数据进行研究，但皮茨说，这些公司应向使用DNA的23AndMe客户支付使用的DNA。

皮茨对Triplepundit表示：“几乎完全缺乏公众对这个问题的认识。”“ DNA套件被视为袜子填充或鸡尾酒会对话。人们不会考虑其DNA的安全性，因为他们没有意识到其价值。您可以更改社会安全号码或计算机密码，但不能更改DNA。我并不是说DNA测试没有价值，但人们不了解隐私和安全的影响。”

滥用数据的潜力

皮茨说，一旦将遗传数据与特定人联系在一起，虐待的潜力是巨大而令人恐惧的。“想象一下，一场政治运动暴露了竞争对手的阿尔茨海默氏症风险。或雇主拒绝雇用某人，因为自闭症在她的家人中运行。想象一个世界，人们可以将其基因组构建块固定在他们身上。这种虐待代表了对隐私的深刻侵犯。这是当前遗传测试实践的固有风险。”

他解释说，问题从《健康保险可移植性和问责制法》（HIPAA）这是一项1996年的联邦法律，允许医疗公司“匿名”或擦洗任何明显的识别特征，可以共享和出售患者数据。

皮特斯指出，当基因测试只是“个性化医学的地平线上的一个遥远的梦”时，《可移植性法》就通过了。“但是今天，这个漏洞已被证明是摇钱树。”

例如，23andMe已将其数据库的访问访问到在制药公司以外至少13家。一个买家，Genentech，支付了1000万美元对于患有帕金森氏病的人的遗传特征。

错误的手数据

“客户认为他们的信息被安全地锁定是错误的。它不是;它的销售范围很广，”皮茨告诉我们。此外，许多通常不出售患者信息的测试公司，例如ambry他解释说，Invitae将其放在公共数据库中。

这样的转移在隐私保护方面留下了很大的差距。“黑客是不可避免的。易于获得的公共遗传存放者是明显的目标。”

皮茨警告说，如果遗传数据确实落入了“邪恶的演员”的手中，“对他们来说，将其匿名化是相对容易的。新的实验室技术可以发掘与特定的物理性状（例如眼睛或头发颜色）相关的遗传标记。然后，侦探可以反对公开可公开的人口统计数据来交叉引用这些特征，以识别捐助者。”

迷失了精美的印刷品

皮茨说，直接到消费者的测试公司对这些危险的直率不超过直觉，通常将隐私权掩埋在其合同中深处，并拒绝透露其保留客户数据或如何使用其使用方式。发表在发现的日记本那家遗传测试公司通常甚至无法达到基本的国际透明度标准。

虽然皮茨认为Ancestrydna“所有人都拥有客户提交的数据，” Ancestrydna Spakersers说：“祖先非常清楚地违反了我们客户遗传信息的任何所有权。”

Ancestrydna的隐私声明将用户提供的内容描述为个人在自愿为Ancestry.com的服务做出贡献时提供的有关自己或其他活人的信息。188bet上不了有关遗传信息的部分指出，DNA数据已存储，以便“可用于未来测试”，但是只有当用户同意时，才可以进行此类测试知情同意研究或其他同意将来的测试。本节还指出，遗传信息可用于“进行科学，统计和历史研究”。它进一步指出，如果要求，它将删除个人在30天内提交的所有遗传信息。那些同意知情同意研究的人将无法从活跃或完成的研究项目中删除遗传信息，但祖先说，它不会用于任何新的研究项目。

皮特斯说，23和小客户必须涉足精美印刷页面，然后才得知他们的信息可能是“与研究合作伙伴分享，包括商业合作伙伴。”

同时，Invitae的隐私政策揭示它可能会使用患者的“识别”数据进行“研发”或“一般研究目的”。公司可以与第三方（例如公共数据库，其他实验室和大学）共享数据。

此外，联邦遗传隐私法不适用于生命，长期护理或残疾保险公司。皮茨说，这些公司在法律上被允许访问基因测试数据，并根据他们的发现向人们收取更高的价格或拒绝承保范围。

监管机构进入竞争

一些立法者最近对DNA测试的隐私影响提出了担忧。11月，纽约的参议院民主党领导人查克·舒默（Chuck Schumer）要求增加联邦审查消费者DNA测试公司及其隐私实践。尽管FDA对与健康有关的消费者DNA测试进行了调节，但舒默希望联邦贸易委员会强迫测试公司提取所有埋藏的精美印刷品，内容涉及如何分发DNA数据并大声宣传。

舒默在上个月的新闻发布会上说：“我认为，如果大多数人知道这些信息可以出售给第三方，”舒默在上个月的新闻发布会上说。“我们每个人都希望在这个假期里放弃的最后一份礼物是我们最个人和敏感的信息。”

明尼苏达州还正在探索有关直接面向消费者DNA测试的立法。在明尼苏达州开展业务的基因测试公司遵守该州现有的消费者保护法，但它缺乏强制机制立法者指出，对于此类公司而言。皮茨于12月在立法委员会的数据实践委员会作证。

明尼苏达州正在寻找阿拉斯加，该法案具有遗传隐私法，即电子隐私信息中心，一个隐私倡导组织，被描述为“模范”和“综合”。阿拉斯加法规要求书面知情同意书，以收集，分析，保留或披露DNA样本和测试结果。它还宣布，DNA样本和任何基因组分析的结果是“采样或分析的人的专有特性”。

它归结为信任和透明度

Pitts并未作为唯一解决方案出售。他告诉我们：“诚实，强大的自我意识比监管要好。

皮茨说：“这些公司必须提高对政府关系的认识，并在基因测试系统中成为更好的合作伙伴。”他继续说，“信任和透明度”是问题的核心。“这次谈话的各个方面都应该有负责任的政党。”

就他们而言，领先的消费者遗传和个人基因组测试公司（23andme，祖先，螺旋，myheritage和习惯）加入了隐私论坛的非营利未来，以发布消费者基因测试服务的隐私最佳实践。188bet上不了非洲血统，FamilyTreedna和生活DNA与他们一起支持了最佳实践，因为“明确表达了领先公司如何与消费者建立信任”。

但是，一些批评家召集了这些最佳实践自愿和缺乏对使用或释放​​去识别数据的限制。

Ancestry和23andme都认可了更广泛使用其产品的批评。但是，两家公司认为他们的客户理解权衡取舍，并有机会随时选择退出。

23andme的联合创始人琳达·阿维（Linda Avey）承认没有什么是万无一失的。“认为基因组数据可以完全匿名化是一种谬论，”她告诉Untark，独立的数字杂志。

简而言之，由消费者决定是否使用DNA测试套件或类似服务，但Pitts鼓励人们在做出决定时牢记这些认可的风险。188bet上不了他总结说：“您的风险揭示了您的价值。”“在21世纪，我们必须学会重视我们的个人遗传密码。