罕见疾病患者听力和学习

世界上罕见的疾病,很多状况依然没有得到诊断和治疗的,我们认真对待机会真的听和学习从病人和照顾者和他们的卫生保健提供者。Alexion,创新包括真正关注我们共同的努力,努力理解病人的需求,包括有意义的治疗。我们专注于在所有我们所做的创新来改善人们的日常经验与一种罕见的疾病。

这是我们最近FDA特别明显批准视第一药neuromyelitis谱系障碍(NMOSD),一种罕见的、毁灭性的和慢性自身免疫性疾病的视觉神经和脊髓。

我们的创新在2009年NMOSD开始和一群专门研究人员和勇敢的病人铺平了道路。我们非常感谢所有的患者参加临床试验。

真正改变病人的经验,这种病意味着提供医学和更多。这意味着积极地聆听他们的意见,他们的照顾者和医疗服务提供者提供服务和支持,解决他们的需求。188bet上不了

最近,我们举办了Sumaira艾哈迈德Sumaira基金会的创始人,致力于NMOSD照亮了黑暗”。Sumaira与员工分享她的故事,包括医疗社会需要理解一个人的经验在收到这个诊断。188bet网址怎么打不开

Sumaira让印象深刻你从你遇见她:她是一个自称与一个充满活力的个性和时尚达人梦想成为宝莱坞女演员。当我遇见她时,我既吹走了,感动她的能量和动力。

当Sumaira开始有视力问题,她没有回答,她访问了多个专家。随着她的视力恶化Sumaira面临一个残酷的事实:她病重,害怕,需要答案。额外的评估后,她学会了NMOSD。忠于她的本性,Sumaira引导这个诊断到新的目标。

Sumaira与我们分享了她情感的旅程,从挫折的初步诊断和担心她的未来,争取答案,疲劳和孤立的学习如何管理这种疾病,和渴望是一个决策过程的一部分。她觉得有有限的支持或信息对人们生活与疾病和事情揽到了自己手中,推出自己的社区为病人提供资源基础。188bet网址怎么打不开

我们学到了很多听Sumaira和其他NMOSD病人作为自己的Alexion旅程的一部分。我们知道,生活在一种疾病像NMOSD不仅仅是医学。作为一个领先的罕见疾病的合作伙伴,我们可以而且应该加强与支持服务,不仅帮助人们整天生活在疾病管理,但帮助他们自己最好的生活。188bet上不了所以,我们与NMOSD社区合作,我们致力于继续合作构建创新的工具和188bet网址怎么打不开网络,接他们的电话。

非常感谢阅读我的最新文章# RareInspirationChangingLives LinkedIn系列。我期待分享更多的几个月。

- anne - marie法律,执行副总裁和首席人类经验