美敦力公司员工变得罕见疾病冠军

内容警告:这个故事讨论孩子的损失

罗恩·加伯的女儿亚亚出生与一件神经疾病称为4 h脑白质病变,最终夺去了她的生命仅13个月大。

他记得的混乱、隔离和担心跟着亚亚的诊断条件只有300到600已知的情况下。

“她去世后,我和妻子决定我们想要做些所以父母不用自己弄明白,”Garber说。“我决定从事生命科学在美敦力公司将帮助我做到这一点。”

他来到美敦力亚亚死后不久。现在高级法务总监,加伯亚亚基金会成立和他的妻子,就像他希望的那样,美敦力公司在其中起到了一定的作用。

那是因为他周围专家,他说,引用一个随机谈话在一个团队晚餐,导致他的基金会的研究的一个里程碑。

“到处都有想合作伙伴你看起来惊人的知识和愿意帮助,”他说。“我学到了很多关于医疗保健和治疗发现从我的同事在美敦力公司,我已经能够把这些知识为4 h脑白质营养不良社会工作”。188bet网址怎么打不开

他分享他的故事最近在公司的内部网络,希望引发其他员工思考为什么他们甚至在美敦力公司工作。

“这对我们是很重要的要记住任务,”他说。“很容易失去我们的目标感,当我们停止谈论病人。”

日益增长的影响

亚亚基金会为家庭提供教育和情感支持小心通过创建视频指南,期刊文章翻译成外行说和其他语言,和托管双月支持电话。

但它也是使命加速治疗的发现4 h脑白质营养不良。

亚亚基金会被认为是一流的罕见疾病患者享有很高声望的组织罕见的格兰特陈从扎克伯格的倡议。

通过资金,组织执行一个合作研究模型,汇集了最优秀、最聪明的科学家。

短短3年,它已经启动了一个数据采集程序与麻省理工和哈佛大学合作,举办一些家庭和科学会议,和发挥了作用在几个重要的研究突破,包括创建一个复杂的疾病模型,将促进先进的基因治疗研究。

匹配给生活带来梦想

不仅仅是美敦力公司的思想,帮助燃料加伯:美敦力公司基金会的员工匹配让亚亚基金会捐赠项目至关重要。

“我们可能是只是一个妈妈和一个爸爸说:“嘿,我们想让世界更好,“但比赛让我们的妈妈和一个爸爸资金,”Garber说。“我们有足够的种子资金得到我们的利益相关者的关注。”

从那时起,很多员工选择了亚亚基金会捐款,美敦力公司基金会和匹配的每一笔捐款。美敦力公司的同事和支持者的支持下在全球范围内,亚亚基金会筹集到一百万零一美元为家庭提供支持并加速发现4霍奇金淋巴瘤脑白质营养不良治疗。

“这感觉很好,给我们这样的家庭带来希望,”他说。“简而言之,我们正在试图改变世界的人喜欢亚亚。”

加伯的工作是有意义的多个方面。

“悲伤创造了大量的能量,”他说。“照顾亚亚把好的能量从我们没有渠道我当她死了。这个工作让我觉得我还是亚亚的父亲,她仍然是我生活的一部分。”

了解更多亚亚的基础。