每天，人们由于恐惧，污名和孤立而忍受阴影中镰状细胞病的痛苦和威胁生命的症状。^1,2,3

如今，在世界镰状细胞日，诺华正在通过与医师和摄影师Alex Kumar博士合作开发的一系列来自全球的患者故事来帮助提高人们对疾病及其并发症的认识。本系列旨在利用单词和图片的力量，旨在揭示镰状细胞疾病的真正影响，并展示人们如何以非凡的勇气面对这种使人衰弱的疾病。这些故事以及教育材料可在untoldsicklecellstories.com。

镰状细胞疾病是一种遗传性和威胁生命的疾病，会造成持续的血管损害并反复损伤血管和器官。^1,4这种终生疾病通常会对患者及其家人造成极端的情感，身体和经济损失。^5,6它影响全球人民，负担最高，集中在撒哈拉以南非洲。但是，在南美，中美洲和印度以及地中海的血统人群中，它也很普遍。⁷估计每年有30万婴儿出生于镰状细胞病，全球约有3亿人具有镰状细胞性状。^5,8

患有镰状细胞疾病的人通常会经历突然的剧烈疼痛（称为血管斑lin危机）的重复发作，这些发作可能与急性和慢性器官损伤有关。⁹镰状细胞疼痛危机可能是不可预测的，严重且威胁生命的，需要医疗干预，但是许多患者在家中沉默，并且不寻求额外的帮助和支持。³随着时间的流逝，疼痛危机的身体负担通常会对患者的认知，情感和社会福祉产生负面影响，并可能与增加器官损害和死亡的风险增加有关。⁶

40多年来，诺华一直致力于理解镰状细胞疾病，并致力于提供更好的治疗选择并推进患者护理。同时，我们继续采用使尽可能多的患者获得创新和可访问的创新方法。我们的努力包括与加纳卫生部的最新同意和加纳的镰状细胞基金会，旨在改善该国镰状细胞疾病患者的筛查，诊断和治疗。阅读更多关于我们改善加纳镰状细胞病的管理的努力。

参考：

1. Steinberg M.镰状细胞病的管理。N Engl J Med。1999; 340（13）：1021-1030。
2. Anie K，Egunjobi F，Akinyanju O.镰状细胞疾病的心理影响：尼日利亚环境的观点。全球化与健康。2010; 6（2）：3。
3. Adegbola M，Barnes D，Opollo J等。患有镰状细胞疾病疼痛的成年人的声音。J NATL黑色护士协会。2012; 23（2）：16-23。
4. Gutsaeva D，Parkerson J，Yerigenahally S等。抗P-P-选择素适体对细胞粘附的抑制作用：镰状细胞疾病的一种新的潜在治疗剂。血液。2011; 117（2）：727-735。
5. 美国血液学学会。镰状细胞疾病状态2016年报告。http://www.scdcoalition.org/pdfs/ash%20State%20OF%20Sickle%20Cell%20Disease%202016%20Report.pdf。于2019年3月21日访问。
6. Anim M，Osafo J，Yirdong F.加纳的Korle-Bu教学医院患有镰状细胞疾病的成年人的心理症状患病率。BMC心理学。2016; 4（53）：1-9。
7. Jain D，Lothe A，Roshan C.镰状细胞疾病：当前的挑战。血液学与血栓栓塞疾病杂志。2015年11月10日。DOI：10.4172/2329-8790.1000224。
8. 钥匙NS，Derebail VK。镰状细胞性状：新颖的临床意义。血液学。2010;（1）：418-422。
9. Kaul D，Finnegan E，Barabino G.镰状细胞 - 侧皮相互作用。微循环。2009; 16（1）：97-111。