你从未听说过最糟糕的疾病一样常见的囊肿性纤维化和肌萎缩性侧索硬化症

你听说过表皮松解大疱呢?不是很多人。然而,常见的肌萎缩性侧索硬化症和囊性纤维化。这是一种绕口令——我们称之为“海尔哥哥”。

海尔哥哥是一种罕见的结缔组织疾病,有许多基因和症状变化,像听起来那么复杂。所有类型的突出症状极为脆弱皮肤水泡和泪水从轻微的摩擦或创伤。许多新生儿天生缺失的皮肤,随着他们的成长,刷牙,穿衣服接缝,甚至拥抱会导致皮肤水泡或撕开。内部器官和身体系统也可以严重影响的疾病,并在某些情况下,在30岁之前是致命的。

这就是为什么我们美国黛布拉,要把它描述成“你从未听说过最严重的疾病。”

没有治疗EB -每日伤口护理、疼痛管理和防护包扎是唯一的选择对于那些罕见的疾病。在未来一年,估计有200名婴儿将与EB在美国出生。这是200多我们今天做的理由。

黛布拉的美国家庭提供了一个完整的支持系统在日常生活中解决他们所面临的挑战。护士教育计划,教育,并提供资源支持照顾病人,父母和医务人员,和我们的伤口护理分配计划,发送专门的防护绷带,伤口护理用品的许多人急需,只是两个六直接服务,我们提供给社区。188bet网址怎么打不开188bet上不了

我们也把研究将导致真正的治疗和治愈。我们的研究工作发现EB的遗传基础,和地址的最致命的疾病。我们最近资金包括托马斯杰弗逊大学的研究,着眼于减少炎症和抑制鳞状细胞癌,一种皮肤癌与EB往往是致命的。

无论大小,您的支持将帮助那些受到这种毁灭性疾病的影响。

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